65 czerwonych róż - powtórka w TVN24
Dzisiaj o godzinie 21.00 (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres
kilku późniejszych miesięcy. Nazwa "65 czerwonych
róż" pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami - również chorymi na mukowiscydozę.
Komentarze (1) 28.02.2010. 18:55
Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy
26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama jest w zbyt złym stanie. Opowiedzieli o jej przygodzie z blogowaniem. - Internet stał się jej sceną, na której gra swoje dwie role: wspieranie chorych na mukowiscydozę i drugą: promowanie przeszczepów - powiedziała mama Evy. Nieoczekiwanie wspomniała też o Polsce.
Dalej... Komentarze (1) 26.02.2010. 20:22
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo
Wideoklip
nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 lutego 2010 r.
Dalej... Komentarze (2) 23.02.2010. 16:52
FORUM.muko.med.pl - Rozmawiamy o mukowiscydozie
Czy mukowiscydoza jest chorobą zaraźliwą?
Nie, nie jest. Dziecko kaszle, odpluwa, ale nie stwarza zagrożenia dla swego otoczenia. Takie pytanie może pojawić się w szkole. Nauczyciel powinien znać odpowiedź, że nie jest to choroba zakaźna....Plwocina ma zabarwienie zółtawe lub zielonkawe, zawiera niteczki krwi. Co winniśmy zrobić?
Takie zabarwienie świadczy o zakażeniu bakteryjnym w oskrzelach. Obecność nitek krwi w plwocinie jest dość częsta w okresach męczącego kaszlu w okresie zaostrzenia choroby, należy o tym zawiadomić lek...Nikt w naszej rodzinie nie chorował na mukowiscydozę. Dlaczego nasze dziecko cierpi na tę chorobę?
Rodzice dziecka chorego na mukowiscydozę są zdrowymi nosicielami genu choroby. Mukowiscydoza zostaje odziedziczona w momencie poczęcia przez połączenie się dwu chromosomów nosicieli uszkodzonego genu:...Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.
Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.
Z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.
