Wyprawka dla Mukolinka
W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 - 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.
Dalej... Komentarze (0) 01.08.2010. 22:56
Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy
Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.
Dalej... Komentarze (0) 05.05.2010. 12:51
AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie
Fundacja "jesteśmyOK" przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.
Dalej... Komentarze (1) 23.03.2010. 11:22
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
W jakim celu wykonuje się inhalację, drenaż oskrzeli i gimnastykę oddechową?
Oskrzela chorego na mukowiscydozę zatykane są w różnym stopniu gęstym i lepkim śluzem. Śluz jest produkowany bez przerwy i należy go systematycznie usuwać, aby ułatwić czynność oddechową płuc i unikną...Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę?
Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma wczesnodziecięca, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Objaw...Nikt w naszej rodzinie nie chorował na mukowiscydozę. Dlaczego nasze dziecko cierpi na tę chorobę?
Rodzice dziecka chorego na mukowiscydozę są zdrowymi nosicielami genu choroby. Mukowiscydoza zostaje odziedziczona w momencie poczęcia przez połączenie się dwu chromosomów nosicieli uszkodzonego genu:...FORUM.muko.med.pl - Rozmawiamy o mukowiscydozie
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.
Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.
Z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.