SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.

Dalej... Komentarze (0) 05.05.2010. 12:51

Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż

Eva Markvoort27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż". Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00

Komentarze (14) 27.03.2010. 21:52

AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie

Fundacja "jesteśmyOK" przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.

Dalej... Komentarze (1) 23.03.2010. 11:22


Dlaczego palce mojego dziecka są szersze i grubsze?

Palce "pałeczkowate" występują często w mukowiscydozie, ich występowanie tłumaczy się trudnościami przenikania tlenu w płucach. Nie pociąga to za sobą zaburzeń sprawnościowych....

Dalej...

Czy mukowiscydoza jest chorobą zaraźliwą?

Nie, nie jest. Dziecko kaszle, odpluwa, ale nie stwarza zagrożenia dla swego otoczenia. Takie pytanie może pojawić się w szkole. Nauczyciel powinien znać odpowiedź, że nie jest to choroba zakaźna....

Dalej...

Nasze dziecko ma polipy nosa. Dlaczego?

Błona śluzowa nosa i zatok produkuje gęsty śluz podobnie jak w oskrzelach. Śluz z zatok usuwany jest do przewodów nosowych z dużą trudnością, sprzyja to zakażeniu. Przewlekłe ropienie zatok jest przyc...

Dalej...

FORUM.muko.med.pl - Rozmawiamy o mukowiscydozie

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.

Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.

Z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.

Listy nadesłane


List11

Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny. Odp. ...

Dalej...

List21

Nasza córka urodziła się w szpitalu Warszawie. Miała pobraną krew w kierunku mukowiscydozy. Dzisiaj dostaliśmy list z Instytutu Matki i Dziecka z informacją, że Mała ma podwyższony poziom IRT i że powinniśmy przesłać na adres IMiD próbki krwi pobrane przez pielęgniarkę (dostaliśmy kartonik, na który krew ma być naniesiona). Co tak naprawdę znaczy ten list? Jakie jest prawdopo...

Dalej...

Wspierają strone



Aktualności

65 czerwonych róż - powtórka w TVN24

Dzisiaj o godzinie 21.00  (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem n...

Dalej...

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo

Wideoklip nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 l...

Dalej...

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza ...

Dalej...

Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy

26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama ...

Dalej...

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się...

Dalej...

Admatik

Akcje charytatywne