SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Denis Marek pochodzi ze Śląska, choruje na mukowiscydozę. Czeka na przeszczep płuc. Z Wiednia wrócił do Rabki, gdyż tamtejsi lekarze uznali, że ma za wysoki stan zapalny. Szanse na operację maleją, bo Denis ma infekcję. Powinien leżeć w izolatce, trafił jednak do czteroosobowej sali...

Zobacz materiał Video

Źródło: wiadomosci.onet.pl
Chorzy Polacy umierający w wyścigu do izolatek

Komentarze (3) 27.01.2010. 13:47

FORUM.muko.med.pl - Rozmawiamy o mukowiscydozie

Czy nasze dziecko jest mniej odporne, bardziej podatne na katary?

Wasze dziecko ma zawsze, w mniejszym lub większym stopniu, zainfekowane drogi oddechowe. Każde zakażenie wirusowe u niego jest związane z większym ryzykiem niż u innych dzieci....

Dalej...

W jakim celu wykonuje się inhalację, drenaż oskrzeli i gimnastykę oddechową?

Oskrzela chorego na mukowiscydozę zatykane są w różnym stopniu gęstym i lepkim śluzem. Śluz jest produkowany bez przerwy i należy go systematycznie usuwać, aby ułatwić czynność oddechową płuc i unikną...

Dalej...

Dlaczego nasze dziecko kaszle nocą?

Normalnie, gdy drogi oddechowe są dostatecznie oczyszczone, dziecko powinno spać spokojnie. Częsty, męczący kaszel nocny sygnalizuje zatrzymanie się gęstej wydzieliny w oskrzelach. Należy sprawdzić cz...

Dalej...

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.

Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.

Z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.

Listy nadesłane


List9

Mam 22 lata, kiedy byłem dzieckiem podejrzewano u mnie astme oskrzelowa, byłem leczony antybiotykami, choroba ustąpiła, ale dalej utrzymuje się u mnie kaszel, często nie starcza mi oddechu, często i "obficie się pocę i jest to pot "słony", czy może się okazać, ze jestem chory na m. i czy ta choroba może być przeoczona u dziecka? Jaki...

Dalej...

List2

Trafiłem na Twoją stronę poszukując informacji na temat polipów nosa i sposobów ich leczenia. Jestem chory na CF i właśnie polipy dokuczają mi najbardziej (wycinano mi je już kilkanaście razy!). Mało jest informacji na ten temat, bo przy CF głównie mówi się o płucach i trzustce. Najbardziej zależy mi na informacjach o zapobieganiu powstawania polipów i najnowszych spo...

Dalej...

Wspierają strone



Advertising

Aktualności

Pierwszy Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, ...

Dalej...

Marsz po oddech

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami. Spotykamy się o godz....

Dalej...

Konkurs Foto - Moja pasja daje mi radość

Zapraszamy do udziału w Konkursie Fotograficznym pt. "Moja pasja daje mi radość". Konkurs jest organizowany przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio" i Polskie T...

Dalej...

Jak złagodzić mukowiscydozę

Naukowcy odkryli gen, który ma związek z ciężkim przebiegiem infekcji płuc u osób z mukowiscydozą. To schorzenie, na które mógł cierpieć największy polski kompozytor Fryderyk Chopin. Informacja o o...

Dalej...