SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Wyprawka dla Mukolinka

W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 - 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.

Dalej... Komentarze (0) 01.08.2010. 22:56

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.

Dalej... Komentarze (0) 05.05.2010. 12:51

AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie

Fundacja "jesteśmyOK" przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.

Dalej... Komentarze (1) 23.03.2010. 11:22


W jakim celu wykonuje się inhalację, drenaż oskrzeli i gimnastykę oddechową?

Oskrzela chorego na mukowiscydozę zatykane są w różnym stopniu gęstym i lepkim śluzem. Śluz jest produkowany bez przerwy i należy go systematycznie usuwać, aby ułatwić czynność oddechową płuc i unikną...

Dalej...

Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę?

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma wczesnodziecięca, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Objaw...

Dalej...

Nikt w naszej rodzinie nie chorował na mukowiscydozę. Dlaczego nasze dziecko cierpi na tę chorobę?

Rodzice dziecka chorego na mukowiscydozę są zdrowymi nosicielami genu choroby. Mukowiscydoza zostaje odziedziczona w momencie poczęcia przez połączenie się dwu chromosomów nosicieli uszkodzonego genu:...

Dalej...

FORUM.muko.med.pl - Rozmawiamy o mukowiscydozie

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie.

Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.

Z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.

Listy nadesłane


List15

Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...

Dalej...

List18

Na Państwa stronę trafiłem przypadkiem, szukając rozwiązania problemu jaki mam z 3 miesięczną córką. Po ukończeniu 1-go miesiąca znacznie spowolniła praca jelit. Od dwóch miesięcy córka stymulowana termometrem oddaje stolec co 6 dni, informuje nas o takiej potrzebie płacząc (sama nie potrafi oddać). Problemem jest dla nas konsystencja owego stolca. Ma on kolor ciemnożół...

Dalej...

Wspierają strone



Aktualności

Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż

27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż". Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00...

Dalej...

65 czerwonych róż - powtórka w TVN24

Dzisiaj o godzinie 21.00  (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem n...

Dalej...

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo

Wideoklip nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 l...

Dalej...

Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy

26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama ...

Dalej...

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się...

Dalej...

Akcje charytatywne