65 czerwonych róż - powtórka w TVN24
Dzisiaj o godzinie 21.00 (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres
kilku późniejszych miesięcy. Nazwa "65 czerwonych
róż" pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami - również chorymi na mukowiscydozę.
Komentarze (1) 28.02.2010. 18:55
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo
Wideoklip
nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 lutego 2010 r.
Dalej... Komentarze (2) 23.02.2010. 16:52
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.
Dalej... Komentarze (0) 22.02.2010. 18:22
Pierwszy Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.
Dalej... Komentarze (1) 05.11.2009. 17:12
Marsz po oddech
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Dalej... 09.09.2009. 14:11
Jak złagodzić mukowiscydozę
Naukowcy odkryli gen, który ma związek z ciężkim przebiegiem infekcji płuc u osób z mukowiscydozą. To schorzenie, na które mógł cierpieć największy polski kompozytor Fryderyk Chopin.
Dalej... 26.02.2009. 16:51
Więcej wiedzieć, lepiej leczyć
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.
Dalej... 24.02.2009. 14:39
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć! - to hasło tegorocznej edycji VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska w dniach 23 lutego - 1 marca 2009 r. Celem wydarzenia, obchodzonego w naszym kraju już po raz ósmy, jest podkreślenie znaczenia prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej choroby.
Dalej... 21.02.2009. 14:38
Pomóżmy Paulinie w walce o życie
Chcę żyć, wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie - mówi chora na mukowiscydozę wągrowczanka. Aby przeżyć Paulina Pawlak potrzebuje przeszczepu płuc. Na operację w Wiedniu znalazł się już sponsor. Paulina Pawlak potrzebuje teraz 8 tys. zł na wyjazd i opiekę w Austrii. Od naszej pomocy zależy czy Paulina przeżyje.
Dalej... 20.02.2009. 18:31
Oskar. Przepustka do nieba
Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Dalej... 08.02.2009. 11:07
O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem
Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.Dalej... 12.12.2008. 00:09
Konferencja V4-CF
W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.
Dalej... 20.11.2008. 14:08
Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych
Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych - poinformowała BBC na swej stronie internetowej. Zespół naukowców z London Bridge Centre twierdzi, że jego test, obejmujący 15 tysięcy chorób dziedzicznych, umożliwia "przeskanowanie" materiału genetycznego w ciągu kilku tygodni.
Dalej... 24.10.2008. 23:47
Wynaleziono lek na mukowiscydozę?
Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka - błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.
Dalej... 11.09.2008. 18:37
Los chorego Jasia jednak niepewny
Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka.
Dalej... 25.04.2008. 13:18
Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl
Miło mi poinformować, że SERWIS mukowiscydoza, www.muko.med.pl otrzymał od Fundacji MATIO wyróżnienie za działalność na rzecz polskich chorych na mukowiscydozę.
Dalej... 16.04.2008. 13:43
VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy?
VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych.
Dalej... 02.04.2008. 16:55
Dzień Czerwonego Nosa
Z uśmiechem zapraszamy do Gdańska 6 kwietnia w godz. 12.00 - 15.30 na ulicę Długą na imprezę charytatywną o nazwie DZIEŃ CZERWONEGO NOSA. Cel akcji: pomoc dzieciom chorym na mukowiscydozę.
Dalej... 30.03.2008. 12:56
Na żywo w onet.pl
Rozmowa z Prezesem Fundacji Pawłem Wójtowiczem
i dr Dorotą Sands. Na żywo w portalu www.onet.pl 28 lutego 2008 godz. 13.00. Zapraszamy do Obejrzenia
Dalej... 28.02.2008. 10:41
VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
25 lutego 2008 r. rozpoczyna się VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, którego celem jest edukacja na temat mukowiscydozy – najczęściej występującej choroby genetycznej na świecie. W tym roku przyświeca mu hasło "Alergia? Astma? Mukowiscydoza!
Dalej... 25.02.2008. 14:23
Bitwa z czasem o Jasia
Ojcem małego Białorusina jest Polak. Wyniki badań DNA potwierdzają, że ojcem 10-miesięcznego, chorego na mukowiscydozę chłopca, jest Polak wskazany przez matkę dziecka, Białorusinkę - poinformowała prokuratura. Prokuratura skieruje też do sądu pozew o ustalenie ojcostwa dziecka - powiedziała rzeczniczka lubelskiej prokuratury okręgowej Beata Syk-Jankowska.
Dalej... 25.02.2008. 12:52
Jad skorpiona pomoże badać zaburzenia
Zawarty w jadzie izraelskiego skorpiona peptyd może pomóc w zrozumieniu i leczeniu mukowiscydozy oraz innych zaburzeń wydzielania - informuje "Journal of Biological Chemistry".
Dalej... 21.02.2008. 23:44
Teraz My - Historia Jasia
Dzisiaj, poniedziałek 18 lutego w telewizji TVN o godz. 22.30 w programie TERAZ MY dalszy ciąg sprawy Jasia chorego na mukowiscydozę.
18.02.2008. 19:41
Jaś zostaje w Polsce!
NA DEPORTACJĘ NIE ZGODZILI SIĘ LEKARZE. Mały Jaś, który miał być deportowany na Białoruś, na razie zostaje w Polsce - dowiaduje się TVN24. – Na deportację nie pozwala stan jego zdrowia – orzekli lekarze. 10-miesięczny chłopczyk jest chory na nieuleczalną mukowiscydozę.
Dalej... 13.02.2008. 15:18
Deportacja to wyrok śmierci dla Jasia
- Deportacja Jasia może oznaczać dla niego śmierć - ostrzega Jan Patryk Jastrzębski, członek zarządu Transparency International Polska. Jaś, to chory na mukowiscydozę chłopiec, którego urodziła i porzuciła w Polsce obywatelka Białorusi. Teraz dziecko oczekuje na deportację.
Dalej... 12.02.2008. 14:18
