IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo
Wideoklip
nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 lutego 2010 r.
23.02.2010. 16:52
Komentarz
Wspaniali jestescie za odwagę ,walkę,cierpliwość-kocham Was.
Panie Rafale -super strona no i te filmiki ,melodie...
serdecznie pozdrawiam
Ela
Obłuda, syf i tyle. Każdy kto by chciał wiedzieć jak CF wygląda naprawdę, niech pojedzie do Rabki lub innego ośrodka, gdzie chorzy żyją z myślą o przeżyciu najbliższych dni/tygodni.
Ludzie! Pokażcie dla całego społeczeństwa, jak wygląda ta choroba na co dzień u ludzi w cięższych stanach. Nie wciskajcie kitu mówiąc, że z tym da się żyć, pracować i uczyć się. Bo jeden przeżyje 50 lat, a drugi 5. Tylu ilu jest chorych, tyle jest odmian i stanów choroby.
Jak nam, chorym, ma współczuć czy zrozumieć nas ktokolwiek ze zdrowych co nie mają pojęcia o CF, jak się naoglądają takich materiałów?
Powiedzcie, ile osób z CF tylko w tym roku zmarło. Czemu pokazujecie ludzi w stanie "zadowalającym" zamiast tych co czekają na przeszczep?
Czemu w tym materiale nie pokazaliście jak w 4:56s pani Dorota musi zakaszleć? To by źle wypadło? Trzeba retuszować objawy choroby?
FAIL!
Dla mnie, czyli dla matki chorego dziecka, która często słyszy o nastoletnich umierających mukolinkach, ten materiał jest bardzo budujący. Wcześniej nie widziałam ludzi chorych dorosłych, którzy na codzień żyją z tą chorobą i nawet mają dzieci.
Dziękuję za ten materiał, dał mi dużą nadzieję na lepszą przyszłość dla mojego dziecka!
Podziwiam wszystkich chorych, którzy tak wspaniale radzą sobie w życiu codziennym!
Następny: IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Dodaj komentarz
Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!