Marsz po oddech
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Spotykamy się o godz. 12.00 na Placu Trzech Krzyży, skąd pokonamy dystans około 600 m pod Sejm. Następnie w Kancelarii Sejmu postulaty Towarzystwa dotyczące zmian w systemie leczenia chorych na mukowiscydozę zostaną wręczone Panu Bronisławowi Komorowskiemu – Marszałkowi Sejmu RP. Akcja będzie trwała około 2 godzin, ale wierzymy, że wspólnie podjęty trud pomoże wreszcie osiągnąć cel, do którego dążymy od tak wielu lat.
Naszym priorytetem jest walka o powstanie pierwszego, w pełni przystosowanego do standardów europejskich, ośrodka leczącego chorych na mukowiscydozę. Walczymy również o wydanie rozporządzeń zapewniających izolacyjne warunki hospitalizacji we wszystkich ośrodkach leczących chorych na mukowiscydozę w całej Polsce, walczymy o domową antybiotykoterapię i wreszcie o przeszczepy płuc w Polsce. Apelowaliśmy wielokrotnie w tych sprawach do Ministerstwa Zdrowia, jednak do dzisiaj żaden ze wskazanych problemów nie został rozwiązany.
Żyjąc w centrum Europy mamy wciąż nadzieję, że wreszcie chorzy na mukowiscydozę uzyskają dostęp do leczenia na europejskim poziomie. Chcemy pokazać problemy polskich chorych na mukowiscydozę i powiedzieć o nich głośno. Wciąż gasną dzieci i młodzi ludzie, którzy mogliby dalej żyć.
„Marsz po oddech” jest naszym pierwszym wspólnym działaniem zmierzającym do publicznego zademonstrowania poparcia postulatów, o które już tyle lat walczymy, dlatego też zachęcamy Państwa do udziału w tej akcji. Im liczniej się zgromadzimy, tym bardziej będziemy widoczni i słyszalni dla władz i społeczeństwa.
Wiemy, że poprawa warunków leczenia naszych chorych stworzy ogromną szansę na dłuższe i lepsze życie dla nich. Czekamy już wystarczająco długo i jesteśmy zdeterminowani, zbyt wiele dzieci i młodych ludzi odeszło za wcześnie, choć mogli nadal żyć. Dlatego będziemy walczyć o poprawę warunków leczenia i życia chorych na mukowiscydozę w Polsce. Aż do skutku.
Szczegóły „Marszu po oddech” znajdą Państwo na stronie internetowej www.marszpooddech.pl
09.09.2009. 14:11
Następny: Jak złagodzić mukowiscydozę
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc