Więcej wiedzieć, lepiej leczyć
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.
Dalej... 24.02.2009. 14:39
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć! - to hasło tegorocznej edycji VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska w dniach 23 lutego - 1 marca 2009 r. Celem wydarzenia, obchodzonego w naszym kraju już po raz ósmy, jest podkreślenie znaczenia prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej choroby.
Dalej... 21.02.2009. 14:38
Pomóżmy Paulinie w walce o życie
Chcę żyć, wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie - mówi chora na mukowiscydozę wągrowczanka. Aby przeżyć Paulina Pawlak potrzebuje przeszczepu płuc. Na operację w Wiedniu znalazł się już sponsor. Paulina Pawlak potrzebuje teraz 8 tys. zł na wyjazd i opiekę w Austrii. Od naszej pomocy zależy czy Paulina przeżyje.
Dalej... 20.02.2009. 18:31
Oskar. Przepustka do nieba
Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Dalej... 08.02.2009. 11:07
O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem
Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.Dalej... 12.12.2008. 00:09
Konferencja V4-CF
W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.
Dalej... 20.11.2008. 14:08
Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych
Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych - poinformowała BBC na swej stronie internetowej. Zespół naukowców z London Bridge Centre twierdzi, że jego test, obejmujący 15 tysięcy chorób dziedzicznych, umożliwia "przeskanowanie" materiału genetycznego w ciągu kilku tygodni.
Dalej... 24.10.2008. 23:47
Wynaleziono lek na mukowiscydozę?
Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka - błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.
Dalej... 11.09.2008. 18:37
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc