Magazyn medyczny - Mukowiscydoza
W najbliższy wtorek, 20 czerwca 2006 roku o godz. 16.40 w TV POLONIA będzie emitowany program Magazyn Medyczny - Mukowiscydoza.
19.06.2006. 15:10
Konferencja bioetyczna w Krakowie - PAT
Międzywydziałowy Instytut Bioetyki Papieskiej Akademii Teologicznej oraz Institut Jerome Lejeune w Paryżu zaprasza na sesję nt: Diagnostyka i leczenie chorób genetycznych dzieci i młodzieży, w dniach 13-14.06.2006 w Krakowie.
31.05.2006. 10:48
W rocznicę śmierci Pawła Grządkowskiego
Informacja pochodzi ze strony: www.pl-vacc.org/pg
Przyjaciele,
Minął już rok od momentu, kiedy nasz drogi przyjaciel Pawel 'Pawko' Grzadkowski (CTR) rozpoczął swój lot ku wieczności. Niektórzy z Was pamiętają jego historię oraz hart jego ducha, który powinniśmy z Pawkiem dzielić i którego powinniśmy się od Niego się uczyć. Niewątpliwie była to lekcja prawdziwego ducha Vatsimu.
Ponieważ czujemy się odpowiedzialni za zachowanie pamięci o jego odwadze, dumie i cierpieniu, uważamy że dla nas wszystkich olbrzymie znaczenie ma pielęgnowanie wspomnień oraz przesłania nadziei płynących z historii Pawka. Dlatego też grupa kontrolerów z PL-VACC zdecydowała się na organizowanie corocznego zlotu 'PapaGolf' Vatsim Fly-in. Impreza ta, poza uczczeniem pamięci Pawka, będzie rozpowszechniała na kolejne generacje użytkowników Vatsim energię kogoś, kto cierpiąc na mukowiscydozę z godnością walczył z tą okrutną chorobą znajdując radość i ukojenie z nami i pośród nas - na Vatsimie.
Pawel 'Pawko' Grzadkowski (1984-2005),
Kontroler PL-VACC
Życie nigdy nie było dla Niego łatwe. Pawko dołączył do nas 19 lutego 2004 roku. Cierpiał na bardzo poważną formę mukowiscydozy, ciężkiej choroby układu oddechowego i pokarmowego, ale my dowiedzieliśmy się o tym wiele, wiele później. Z powodu choroby jego głos był zmieniony, początkowo wszyscy uznawali go za dziecko. Prowadziło to do pewnego rodzaju nieporozumień, ale On zawsze był miły, wyrozumiały i wystarczająco cierpliwy, by wytłumaczyć nam jak łatwo pochopne założenia mogą prowadzić do złych wniosków. Paweł przez długi czas miał problem z codziennym życiem, ale gdy dołaczył do VATSIM, to wszystko w jakiś sposób przestało się dla Niego liczyć. Odkrył swoje nowe marzenie - marzenie o VATSIM.
Pomimo poważnych kłopotów z oddychaniem Pawko marzył o zostaniu wirtualnym kontrolerem. Ci z nas którzy mieli przyjemność rozmawiać z nim przez chat i internetowe komunikatory wiedzą jak duża wagę do tego przykładał. Po długim okresie wahań zgłosił się do polskiego vACC, gdzie przypadkiem został mu przydzielony jako instruktor Michał Zazula, członek VATGOV i polski Senior Controller. Jego mentor nie wiedział o jego dolegliwościach, ale mimo to potrafił poprzez Jego dziwny głos dostrzec człowieka, kandydata na kontrolera. Niektóre z trenigów, z powodu problemów Pawka z oddychaniem i mówieniem, nie były łatwe, ale Paweł dowiódł Michałowi i samemu sobie że jest naprawdę dobrym kursantem i nie potrzebuje taryfy ulgowej. Potrafił pokazać swoją wiedzę, zdolność panowania nad ruchem samolotów - posiadł wszystkie przymioty dobrego wirtualnego kontrolera.
Na jednym z ostatnich treningów opiekun Pawła spotkał Dyrektora PL-vACC i Instruktora VATSIM - Michała Roka i poprosił o spojrzenie na jego obiecującego kandydata, gdy Pawko z łatwością i pewnością zajmował się pokaźnym ruchem na pozycji Okęcie Wieża. Michał był zaskoczony tym, jak dobrze Paweł sobie radził. W kwietniu 2005 roku Pawko zdał egzamin na stopień STU i jego marzenie stało się rzeczywistością. Od tej pory był jednym z nas, kontrolerów VATSIM. Udało mu się to osiągnąć wbrew wszelkim przeciwnościom losu - pokazał nam prawdziwy hart ducha. Nigdy nie zapomnimy tego jak się cieszył - szczerze i zarazem z wielką satysfakcją.
Do tej pory wszystko wyglądało jak z bajki - młody człowiek spełniający swoje marzenia, baśń z dobrym zakończeniem. Ale tak nie było. Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy jak ciężki był stan Pawła, jak trudno było mu wydawać zgody na lot pilotom VATSIM. Niespełna miesiąc od dołączenia do grona kontrolerów Pawko zniknął i nikt z nas nie był w stanie się z nim skontaktować. Dwa tygodnie później dotarła do nas wiadomość od Jego rodziny. Dowiedzieliśmy się, że pewnego słonecznego dnia pod koniec maja Pawko odebrał ostatnią zgodę i wyruszył na swój wieczny lot.
Byliśmy zdruzgotani, ale wtedy usłyszeliśmy coś ponad wszelkimi naszymi wyobrażeniami - Pawko poprosił aby pochowano go w koszulce PL-VATSIM, ponieważ tak mocno kochał wirtualne lotnictwo. Jego prośba została spełniona. Każdy kto go znał nie był w stanie wydusić z siebie ani słowa, wielu uroniło łzy. Co może dla nas znaczyć VATSIM i wirtualne latanie? Czego możemy się nauczyć i czym możemy się dzielić poprzez nasze ukochane hobby? Tego, jak niepowtarzalnym człowiekiem był Pawko i jak wygląda prawdziwy duch awiacji i poświęcenie.
To historia o marzeniu które się spełniło, historia o dumie i żalu. Historia człowieka i jego poświęcenia, z której wszyscy możemy się czegoś nauczyć. Pawko nigdy nie utracił swojego ducha, my wszyscy czujemy się uhonorowani mogąc przekazywać Jego dziedzictwo i pamięć o Nim.
Na cześć Pawła jego koledzy z PL-vACC postanowili nazwać jeden z cyklicznych zlotów w FIR Warszawa, nazywając go "PapaGolf", jako skrót od inicjałów Pawka - 'PG'.
Czujemy się bardzo szcześliwi mogąc ogłosić, iż na wniosek PL-vACC Paweł "Pawko" Grządkowski został post mortem awansowany do kontrolerskiego stopnia CTR (Controller) na VATSIM. Chcielibyśmy podziękować władzom europejskiej dywizji VATSIM - VATEUD za zrozumienie i ukazanie prawdziwego ducha wirtualnej społeczności tym gestem. Jest to, zarówno dla nas jak i dla Niego, bardzo ważne.
Powyższa historia została opublikowana za zgodą rodziny Pawła. Niech spoczywa w pokoju.
Żyć w sercach które zostawiliśmy za sobą znaczy nigdy nie umrzeć.
Thomas Campbell, "Hallowed Ground"
Prosimy o wpis do naszej Wirtualnej Księgi Kondolencyjnej.
26.05.2006. 16:38
Radość bez granic
3 czerwca 2006 r. w godz. 11.00-15.00 w Połczynie-Zdroju odbędzie się coroczny piknik "Radość bez granic", na którym spotykają się pokrzywdzone przez los dzieci z całymi rodzinami w tym nasze dzieci z mukowiscydozą z woj. zachodniopomorskiego. Impreza odbywa się na terenie basenu odkrytego (bez kąpieli, woda spuszczona, kąpieliska zabespieczone) w Parku Zdrojowym, dojazd od ul. Sobieskiego. Każdy chętny z innego terenu także może czuć się zaproszony, wystarczy dotrzeć, na miejscu odnaleźć namiot oznaczony mukowiscydozą - tam się spotykamy. Zapraszamy serdecznie.23.05.2006. 18:09
W kolejce po życie
Karolina Wojnarowicz chorująca na mukowiscydozę czwarty rok czeka na przeszczep płuco-serca. Nie ukrywa, że jej wola walki już osłabła. Przeszkód jest mnóstwo, a czasu coraz mniej.
Dalej... 23.01.2006. 18:29
Mukowiscydoza w Zielonych drzwiach
W następnym odcinku „Zielonych drzwi”, który zobaczymy już w nowym roku – 8 stycznia 2006 r. (niedziela), godz. 16.20 w programie TVN, czeka nas spotkanie z chorobą, która widzom programu „Zielone drzwi” jest na pewno znana. Z chorymi na mukowiscydozę spotykaliśmy się, już niejednokrotnie i to właśnie mukowiscydoza będzie tematem naszego pierwszego spotkania w nowym roku.Dalej... 14.12.2005. 13:02
Telefon komórkowy mierzy wydolność oddechową
Dzięki niewielkiemu urządzeniu podłączonemu do telefonu komórkowego chorzy na mukowiscydozę będą mogli uniknąć częstych wizyt w szpitalu - informuje serwis "BBC News". Dzięki niewielkiemu urządzeniu podłączonemu do telefonu komórkowego chorzy na mukowiscydozę będą mogli uniknąć częstych wizyt w szpitalu - informuje serwis "BBC News".
Dalej... 06.12.2005. 18:42
Po raz kolejny w interwencji...
W poniedziałek 7 listopada 2005 r. w Telewizji POLSAT o godz. 16.10 zobaczymy kolejny program Interwecja o chorych na mukowiscydoze. W tym odcinku więcej o walce Karoliny Wojnarowicz o przeszczep.Dalej... 14.11.2005. 00:33
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc