SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Pomóżmy Paulinie w walce o życie

Chcę żyć, wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie - mówi chora na mukowiscydozę wągrowczanka. Aby przeżyć Paulina Pawlak potrzebuje przeszczepu płuc. Na operację w Wiedniu znalazł się już sponsor. Paulina Pawlak potrzebuje teraz 8 tys. zł na wyjazd i opiekę w Austrii. Od naszej pomocy zależy czy Paulina przeżyje.

Wrzesień 2006 r. Rozpoczynam nauczanie indywidualne u Pauliny Pawlak. Dowiaduję, że jest chora na mukowiscydozę, ta wiadomość mnie paraliżuje, ale nie jest to mój pierwszy niepełnosprawny uczeń, stąd wiem jak zorganizować jej proces nauczania.

Jakby odszedł ktoś z rodziny

Pierwsze spotkanie. Wita mnie uśmiechnięta, szczuplutka blondynka. Jestem zaskoczona, gdyż z tą dziewczyną spotkałam się przypadkowo kilka lat temu, ale wtedy nikt nie mówił o chorobie. Paulina jest bardzo otwarta: opowiada o chorobie, wizytach w Rabce, szpitalnych przyjaciołach, marzeniach. Chwytam każde słowo. Zadziwia mnie w niej radość oraz siła walki z chorobą.

Kolejne lekcje odkrywają osobowość Pauliny. Jest ambitna. Widać jak bardzo zależy jej na nauce.

Jesień przynosi pogorszenie stanu zdrowia. W pokoju pojawia się nowy inhalator. Zdarza się, że robimy przerwy na inhalacje, byle dotrwać do wyjazdu do szpitala w Rabce. Dla rodziców jest to duży wysiłek finansowy, ale znajduje wsparcie w rodzinie i szkole. Dyrekcja Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych nr 1 pomaga jak może.

Przed gwiazdką Paulina wraca do domu. Widać, że czuje się lepiej: przytyła, jest silniejsza, spokojnie oddycha, ale nie widać u niej radości. Wydusza z siebie: - W Rabce dowiedziałam się o kolejnej śmierci. To powoduje u mnie psychiczny dołek. To tak, jakby odszedł ktoś z rodziny, a w duchu myślę, że kiedyś to będę ja.

Rodzice, koleżanki robią wszystko, by Paulina uwierzyła, że przed nią jeszcze wiele lat życia. Fundacja "Mam marzenie" spełnia jej prośbę: w prezencie gwiazdkowym dostaje wymarzony telefon komórkowy. Półrocze kończy ze średnią ocen powyżej 4,0, co cieszy zarówno Paulinę, jak i rodziców.

Wciąż żyję i pragnę żyć

Wczesna wiosna 2007 r. przynosi częste bóle głowy i stałe towarzystwo inhalatora. Kaszel nie daje żyć, więc nie ma mowy o lekcjach. Rozmawiamy o nadziei, o tym, że trzeba wierzyć... W końcu Paulina zaczyna swoje zwierzenia: - Mam chłopaka, poznałam go w Rabce w styczniu. Jest ode mnie starszy o sześć lat i też choruje, ale to mój prawdziwy przyjaciel. Rozumiemy się i wspieramy. Pani może nie wie, ale każdy chłopak, którego poznałam, gdy dowiedział się o mojej chorobie, to odchodził, bo zdrowy chorego nie zrozumie. Ze Sławkiem jest mi dobrze. Akceptują nas rodzice i w nich mamy największe oparcie. W skrytości ducha przyznaję jej rację, choć to gorzka prawda.

Znów pobyt w Rabce, tym razem dłuższy. Po powrocie Paulina czuje się znacznie lepiej, ma tyle siły, że wraz z Moniką, Jagodą, Agnieszką i Łukaszem pracuje jako wolontariuszka w Dziennym Domu Seniora oraz u pani Bronisławy, samotnej staruszki którą opiekowała się w domu. Ta praca pozwalała zapomnieć o chorobie, ale na krótko.

W lipcu Paulina kończy osiemnaście lat. - Kiedy zachorowałam, wielu nie wierzyło, że odbiorę dowód osobisty, a ja wbrew tym obawom żyję i bardzo chcę żyć. Każdego dnia spotyka mnie coś ciekawego i chcę z tego życia brać garściami. Mam tak wiele marzeń... Właśnie z rodzicami wyjeżdżam nad morze.

Kaszel męczy do bólu

Wrzesień 2007 r. Paulina podejmuje życiowe decyzje: będzie zdawać maturę i zdobędzie prawo jazdy. W październiku cieszy się ze spotkania z Eleni, a aktor Sebastian Grek odwiedza ją w domu. Jednakże jesień przynosi pogorszenie stanu zdrowia. Trudności z oddychaniem pogłębiają się: często boli ją głowa, pojawiają się problemy z koncentracją uwagi, a kaszel męczy do bólu. Szybko wyjeżdża do Rabki. Wraca na święta Bożego Narodzenia.

Po Nowym Roku w pokoju Pauliny pojawia się nowy sprzęt, koncentrator tlenu, a to oznacza, że choroba sieje spustoszenie w organizmie. Próbuję rozmawiać o przeszczepie. - Nie. Wolę umrzeć. Strasznie się boję. Nie mam gwarancji, że przeżyję, ani pieniędzy. Pani nie wie, ile to kosztuje. Nie chcę rozstawać się ze Sławkiem. Nie podejmuję już tematu. W oczach Pauliny widzę strach i przerażenie...

Wiosna okazuje się łaskawsza. Trwają intensywne przygotowania do matury. Wiary dodaje jej zdany - nomen omen - 1 kwietnia egzamin na prawo jazdy. Jednakże z końcem tego miesiąca przychodzi pogorszenie. Paulina traci na wadze, pojawiają się problemy nie tylko z oddychaniem, ale również z metabolizmem. Podejmuje trudną decyzję: nie zdaje matury i wyjeżdża do Rabki. Wraca po trzech tygodniach ze świadomością, że jest gorzej. Nie rozstaje się już z tlenem, bo bez niego nie może żyć. Pobyt w domu trwa krótko. Wraca do Rabki...

Pomóżmy Paulinie wygrać życie

W październiku doktor Andrzej Pogorzelski rozmawia z Pauliną o przeszczepie. Dziewczyna jest przerażona. W listopadzie umiera nastoletni Oskar, ulubieniec całego szpitala w Rabce. Paulina jest przy nim niemal do końca: - Nie chcę umierać tak jak Oskar. Chcę żyć! Wiem, że to bardzo trudne i kosztowne, ale wierzę, że na mojej drodze pojawią się dobrzy ludzie i pomogą mi wygrać walkę o życie.

W grudniu 2008 r. Paulina poddaje się badaniom w kierunku przeszczepu płuc. Wyniki są pozytywne. W styczniu badania zostają powtórzone, wynik się nie zmienia. Doktor A. Pogorzelski zgłasza ją do przeszczepu w Akademickim Szpitalu Klinicznym w Wiedniu. Przychodzi odpowiedź: 31 marca Paulina ma się wstawić w Wiedniu na ostateczne badania kwalifikujące do przeszczepu.

Telewizja pokazuje ostatnie chwile życia chorego na mukowiscydozę Oskara, przy śmierci którego była Paulina. W końcowej części programu dziewczyna zwraca się ze łzami w oczach do telewidzów z prośbą o pomoc. Na ten apel może odpowiedzieć każdy z nas.

- Wyjazd do Wiednia to koszt około 8 tysięcy złotych. Potrzebny jest samochód i kierowca oraz tłumacz - mówi mama Pauliny. - Zebraliśmy już część pieniędzy, ale boimy się, że nie wystarczy - dopowiada. - Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych, ale następuje taki moment, że nie mają na to żadnych środków, by zakupić sprzęt i prowadzić właściwą rehabilitację - apeluje dr nauk medycznych Andrzej Pogorzelski. Po pierwszej wizycie w Wiedniu, w przypadku pozytywnej kwalifikacji, Paulinę czeka drugi wyjazd na operację przeszczepu płuc, a potem wielomiesięczna rehabilitacja. Na to będzie potrzebne jeszcze więcej pieniędzy...

Walka o jej życie trwa. Może - jak mówi Marek Edelman - "zdąży przed Panem Bogiem..."

Apel polskiego towarzystwa do walki z mukowiscydozą

Prosimy o życzliwe potraktowanie prośby Pauliny Pawlak zamieszkałej w Wągrowcu przy ulicy Skośnej 11 o pomoc finansową na leki, leczenie i rehabilitację oraz przeszczep płuc. Paulina choruje na mukowiscydozę, ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Wiemy, że Paulina dzielnie walczy o każdy rok życia, a jej najbliżsi "stają na głowie", aby jej pomóc, ale wiemy też, że bez wydajnej pomocy z zewnątrz niewiele mogą.

Wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Dr n. med. Andrzej Pogorzelski

PKO BP SA O/Rabka
ul. Prof. Jana Rudnika 3 B
34-700 Rabka - Zdrój

na rachunek:
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
koniecznie z dopiskiem „Paulina Pawlak” w tytule wpłaty.

Źródło: tvp.pl
polskalokalna.pl
Tekst: Jadwiga Mianowsk

20.02.2009. 18:31