SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

DRUKUJ
W mediach

Chopina zabiła mukowiscydoza

http://www.tvp.com.pl
piatek, 24 listopada 2000 godz. 21:00

Fryderyk Chopin chorował nie na gruźlicę, jak się powszechnie uważa, ale na mukowiscydozę. Dlatego lekarze zajmujący się chorobą dyskutowali o nowych metodach jej leczenia w warszawskiej siedzibie Towarzystwa Chopinowskiego. Od przyszłego roku wszystkie noworodki będą obowiązkowo poddawane testom na mukowiscydozę. Dzień z chorym na mukowiscydozę

O szóstej rano Mikołaj robi inhalację. Potem mama Mikołaja oklepuje go.

Teraz kolej na ćwiczenia oddechowe.

Wreszcie można odksztusić wydzielinę, która zebrała się w oskrzelach w czasie snu.

Na Mikołaja czeka jeszcze zestaw leków. Te wszystkie zabiegi zajmują około godziny i trzeba je powtarzać 3 razy dziennie.


W takim rytmie żyje wielu chorych na mukowiscydozę. To choroba genetyczna, która występuje raz na 2,5 tys. urodzeń. W poznańskim Zakładzie Genetyki Człowieka jest badany kod DNA podejrzanych o chorobę. Z mukowiscydozą można żyć, nawet o niej nie wiedząc i leczyć się na coś innego.

Lekarze mówią, że jest to choroba o tysiącu twarzy. I faktyczne tak jest. Potrafi ona przybierać formy czasami dziwne i trudne do rozpoznania.

Od przyszłego roku wszystkie noworodki w trzeciej dobie życia będą obowiązkowo badane na mukowiscydozę - poinformowało Ministerstwo Zdrowia. Choroba powinna być rozpoznana w pierwszych trzech miesiącach życia.

18.11.2005. 01:28

Listy nadesłane


List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. U małych d...

Dalej...

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...

Dalej...

Wspierają strone



Akcje charytatywne