SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Archiwum

Czerwiec, 2010
· Alicja Wójcik (Apele pomocy)
Maj, 2010
· Agnieszka Grochała (Apele pomocy)
· Izabela Jasińska (Apele pomocy)
· Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy (Aktualności)
Marzec, 2010
· Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż (Aktualności)
· AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie (Pomocna dłoń)
Luty, 2010
· 65 czerwonych róż - powtórka w TVN24 (Aktualności)
· Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy (W mediach)
· Klaudia Kaczmarek (Apele pomocy)
· IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - wideo (Aktualności)
· IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Paulina Dudzińska (Apele pomocy)
· Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga (W mediach)
· Dawid Bartkowiak (Apele pomocy)
· Dominika Szaszczak (Apele pomocy)
· Jakub Bomba (Apele pomocy)
· Sławomir Nowakowski (Apele pomocy)
· Julia Skowrońska (Apele pomocy)
· Katarzyna Gaweł (Apele pomocy)
· Ania Rosłoń (Apele pomocy)
· Marysia Stephan (Apele pomocy)
· Milena Wieczorek (Apele pomocy)
Styczeń, 2010
· Alicja Gielarowska (Nasi milusińscy)
· Chorzy umierają w wyścigu do izolatek (W mediach)
· Justyna Molitorys (Apele pomocy)
· Ania Bubrowska (Nasi milusińscy)
· Radio DJ (Strony chorych)
· Spotkanie noworoczne 2010 (Spotkania)
Grudzień, 2009
· Paweł Przyborowski (Apele pomocy)
· Paulina Caboń (Apele pomocy)
Listopad, 2009
· Mukowiscydoza w Polsce (Linki do stron)
· Łukasz Zadylak (Apele pomocy)
· Paulina Pawlak (Apele pomocy)
· Michalina Janiak (Apele pomocy)
· Vanessa Raczkowska (Apele pomocy)
· Rafał Siemiński (Apele pomocy)
· Paweł Rosiński (Apele pomocy)
· Kamil Gehrke (Apele pomocy)
· Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak (Akcje charytatywne)
· Partnerzy (Linki do stron)
· Pierwszy Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy (Aktualności)
· Paulina Gajewska (Apele pomocy)
· Jaki inhalator wybrać? (Sprzęt medyczny)
· Jaś Alankiewicz (Apele pomocy)
Październik, 2009
· Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę? (FAQ)
· Jaka jest długość życia chorych na mukowiscydozę? (FAQ)
· Zuzia Opolska (Nasi milusińscy)
· Nasze dziecko ma polipy nosa. Dlaczego? (FAQ)
· Czy nasze dziecko powinno być leczone antybiotykami? Czy istnieje ryzyko przy częstym ich stosowaniu (FAQ)
· Plwocina ma zabarwienie zółtawe lub zielonkawe, zawiera niteczki krwi. Co winniśmy zrobić? (FAQ)
· Dlaczego nasze dziecko kaszle nocą? (FAQ)
· Czy nasze dziecko jest mniej odporne, bardziej podatne na katary? (FAQ)
· Czy drenaż oskrzeli i inhalacje są niezbędne u wszystkich chorych na mukowiscydozę? (FAQ)
· Nikt w naszej rodzinie nie chorował na mukowiscydozę. Dlaczego nasze dziecko cierpi na tę chorobę? (FAQ)
Wrzesień, 2009
· Marsz po oddech (Aktualności)
Lipiec, 2009
· Konkurs Foto - Moja pasja daje mi radość (Konkursy)
Czerwiec, 2009
· Natalia Stosik (Apele pomocy)
Kwiecień, 2009
· Kamil Brzóska (Apele pomocy)
Marzec, 2009
· Wiktoria Kłos (Apele pomocy)
· Ola Demczak (Apele pomocy)
Luty, 2009
· Super Mama 2008 Dobrych rad (W mediach)
· Jak złagodzić mukowiscydozę (Aktualności)
· Więcej wiedzieć, lepiej leczyć (Aktualności)
· Patryk Wieczorek (Apele pomocy)
· VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Pomóżmy Paulinie w walce o życie (Aktualności)
· Dawid Adamek (Apele pomocy)
· Oskar. Przepustka do nieba (Aktualności)
Styczeń, 2009
· Justyna Misterska (Nasi milusińscy)
· Mateusz Szostak (Apele pomocy)
Grudzień, 2008
· Maja i Michał Sawiccy (Apele pomocy)
· O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem (Aktualności)
Listopad, 2008
· Konferencja V4-CF (Aktualności)
Październik, 2008
· Infolinia PTWM (Ważne adresy)
· Kamizelka oscylacyjna VEST (Fizjoterapia)
· Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych (Aktualności)
· Ola z Opola (Apele pomocy)
· Patryk Hetmański (Apele pomocy)
· Focus Multimedia Studio (Strony chorych)
· Damian Pawlas (Apele pomocy)
Wrzesień, 2008
· Renata Cysek (Apele pomocy)
· CFciaki (Apele pomocy)
· Julia Mielnicka (Apele pomocy)
· Bartek Portee (Nasi milusińscy)
· Adaś Zienkiewicz (Nasi milusińscy)
· Wojtek Gołąb (Nasi milusińscy)
· Mikołaj Malcew (Nasi milusińscy)
· Wiktoria Konowada (Apele pomocy)
· Dominika Morańska (Nasi milusińscy)
· Wynaleziono lek na mukowiscydozę? (Aktualności)
Sierpień, 2008
· Konkurs plastyczny - 4 pory roku (Konkursy)
Kwiecień, 2008
· Los chorego Jasia jednak niepewny (Aktualności)
· Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl (Aktualności)
· VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy? (Aktualności)
Marzec, 2008
· Dzień Czerwonego Nosa (Aktualności)
· Spotkanie w Poznaniu (Spotkania)
· Rozstrzygnięcie konkursu Moja okolica (Konkursy)
· Daniel Mach na składance Dance Zone (Rozrywka)
Luty, 2008
· Na żywo w onet.pl (Aktualności)
· List22 (Listy nadesłane)
· VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Bitwa z czasem o Jasia (Aktualności)
· Jad skorpiona pomoże badać zaburzenia (Aktualności)
· Teraz My - Historia Jasia (Aktualności)
· Jaś zostaje w Polsce! (Aktualności)
· Deportacja to wyrok śmierci dla Jasia (Aktualności)
Listopad, 2007
· Konkurs fotograficzny - Moja okolica (Konkursy)
· Dzień Otwarty w ZUS i PFRON (Aktualności)
· VII Warsztaty Mukowiscydozy - Program (Spotkania)
· VII Warsztaty Mukowiscydozy (Spotkania)
· Wystawa fotograficzna Moje spojrzenie na świat (Konkursy)
Październik, 2007
· Problemy okulistyczne (Inne zagrożenia)
· O mukowiscydozie w Wydarzeniach Polsatu (Aktualności)
Wrzesień, 2007
· Niepełnosprawny obywatel Unii Europejskiej (Aktualności)
Maj, 2007
· Aniołowie są wśród nas (Aktualności)
· Warsztaty psychologiczno-socjalne w Poznaniu (Spotkania)
· Pastylka na choroby genetyczne? (Aktualności)
Kwiecień, 2007
· Antybiotyk wyleczy chory gen? (Aktualności)
Marzec, 2007
· Radość życia w TV POLSAT (Aktualności)
· Odwróceni w TVN (Aktualności)
Luty, 2007
· VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
Styczeń, 2007
· Kolistyna na liście leków (Aktualności)
Grudzień, 2006
· Wystarczy Chcieć (Aktualności)
Listopad, 2006
· List21 (Listy nadesłane)
· List20 (Listy nadesłane)
Sierpień, 2006
· Konkursowe lato z Virtual CF (Konkursy)
Lipiec, 2006
· Koniec szczepionki Aerugen (Aktualności)
Czerwiec, 2006
· Magazyn medyczny - Mukowiscydoza (Aktualności)
Maj, 2006
· Konferencja bioetyczna w Krakowie - PAT (Aktualności)
· W rocznicę śmierci Pawła Grządkowskiego (Aktualności)
· Radość bez granic (Aktualności)
Styczeń, 2006
· W kolejce po życie (Aktualności)
· AERUGEN szczepionka przeciwko zakażeniom Pseudomonas aeruginosa (Leczenie)
· Dawkowanie leków (Leczenie)
· Konferencja w Poznaniu (Spotkania)
· Boże, nie zabieraj mnie jeszcze (W mediach)
Grudzień, 2005
· Mukowiscydoza w Zielonych drzwiach (Aktualności)
· Telefon komórkowy mierzy wydolność oddechową (Aktualności)
· Czy mukowiscydoza jest chorobą zaraźliwą? (FAQ)
· W jakim celu wykonuje się inhalację, drenaż oskrzeli i gimnastykę oddechową? (FAQ)
Listopad, 2005
· Noworodek pod lupą (W mediach)
· Chopina zabiła mukowiscydoza (W mediach)
· Cierpienie od urodzenia (W mediach)
· Nowe oblicze mukowiscydozy (W mediach)
· Spotkanie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę (W mediach)
· Żyć z respiratorem (W mediach)
· Pogodzeni z losem (W mediach)
· Choroba przekazana w genach (W mediach)
· Groźna i nieznana (W mediach)
· Mukowiscydoza - choroba nieznana Szansą - wczesne rozpoznanie (W mediach)
· Plakaty edukacyjne (Publikacje)
· Poradnik dla chorych i ich rodziców (Publikacje)
· Poradnik dla rodziców i chorych (Publikacje)
· Biuletyn Mukowiscydoza (Publikacje)
· Magazyn MATIO (Publikacje)
· Pomoc psychologiczna (Ważne adresy)
· Fundacja MATIO (Ważne adresy)
· Poradnictwo genetyczne (Ważne adresy)
· Testy Potowe (Ważne adresy)
· Ośrodki lecznicze (Ważne adresy)
· PTWM w Polsce (Ważne adresy)
· Nagrali świadomość (Rozrywka)
· Na ekranie Panzytrat (Rozrywka)
· Zagraj w Creon (Rozrywka)
· O krok od nieba (Rozrywka)
· List19 (Listy nadesłane)
· List18 (Listy nadesłane)
· List17 (Listy nadesłane)
· List16 (Listy nadesłane)
· List15 (Listy nadesłane)
· List14 (Listy nadesłane)
· List13 (Listy nadesłane)
· List12 (Listy nadesłane)
· List11 (Listy nadesłane)
· List10 (Listy nadesłane)
· List9 (Listy nadesłane)
· List8 (Listy nadesłane)
· List7 (Listy nadesłane)
· List6 (Listy nadesłane)
· List5 (Listy nadesłane)
· List4 (Listy nadesłane)
· List3 (Listy nadesłane)
· Leczenie preparatami enzymów trzustkowych (Leczenie)
· Dodatkowe podawanie beta-karotenu (Leczenie)
· TOBI - nowa postać starego leku (Leczenie)
· Makrolidy w leczeniu zmian płucnych (Leczenie)
· Nieuchronne niedożywienie? (Żywienie)
· Żywienie dzieci z mukowiscydozą (Żywienie)
· Przewlekłe stosowanie tobramycyny (Streszczenia badań)
· Stosowanie dornazy alfa u dzieci (Streszczenia badań)

Listy nadesłane


List13

O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko. Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania, czasem mie...

Dalej...

List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. U małych d...

Dalej...

Wspierają strone