Listy nadesłane

Tu jesteś: Strona główna · Listy nadesłane

Listy nadesłane

List22

U jednego z moich pacjentów stwierdzono MRSA, czy mogę się od niego zarazić jeśli będę miała z nim bespośredni kontakt? Czy muszę wszystkie czynności związane z pielęgnacją wykonywać w rękawiczkach? Czy wchodząc do niego do pokoju powinnam mieć maseczkę ochronną? Szczerze mówiąc może trochę panikuję, ale staram się o dziecko i nie chciałabym niczego "złapać". I jeszcze jedno pytanie, czy można być nosicielem MRSA i nie wiedzieć o tym?

Dalej... 27.02.2008. 10:13

Listy nadesłane

List21

Nasza córka urodziła się w szpitalu Warszawie. Miała pobraną krew w kierunku mukowiscydozy. Dzisiaj dostaliśmy list z Instytutu
Matki i Dziecka z informacją, że Mała ma podwyższony poziom IRT i że powinniśmy przesłać na adres IMiD próbki krwi pobrane przez pielęgniarkę (dostaliśmy kartonik, na który krew ma być naniesiona). Co tak naprawdę znaczy ten list? Jakie jest prawdopodobieństwo, że Mała jest rzeczywiście chora?

Dalej... 29.11.2006. 01:11

Listy nadesłane

List20

Mam pytanie, mój brat ma chore dziecko na mukowiscydozę, czy moje 4,5 letnie dziecko też może być chore, zaznaczam, że nie ma żadnych objawów, ale się panicznie boję czy ta choroba może się objawiać w późniejszym wieku. Planujemy z mężem drugie dziecko, czy ono może być chore, bardzo proszę o odpowiedź, gdyż dkąd się dowiedziałam o chorym dziecku brata żyje w panice. Dziękuję.

Dalej... 29.11.2006. 01:04

Listy nadesłane

List19

Czytam właśnie Waszą stroną i jestem przerażona. Kiedyś w TV słyszałam o tej chorobie, a dzisiaj postanowiłam poszukać jakiś informacji ze względu na nocny kaszel naszej 3,5 letniej córki. Kaszel trwa w nocy parę mniut, i słychać jakby w gardle przeszkadzał jej jakiś śluz. Myśleliśmy, że to alergia ponieważ objawy od maja ustąpiły i nasiliły się znowu teraz. Myślelismy też, że jest to spowodowane okresem grzania kaloryferów ale od 2 dni mamy zakręcone kaloryfery. Z podanych na stronie objawów córka na tylko nocny kaszel, czasem pokaszluje rano. Wagę ma w normie, ładnie je, nie choruję zbyt często. Nie wypluwa też podczas kaszlu wydzieliny choć czasem wydaje nie się że ma jej w przełyku dość dużo. Proszę napisać jak Państwo jako fachowcy to widzą. Czy mamy udać się gdzieś na badania aby wykluczyć chorobę. Czytałam też na stronie że choroba szybko wyktyta daj większe szanse na lepsze życie.

Dalej... 17.11.2005. 10:12

Listy nadesłane

List18

Na Państwa stronę trafiłem przypadkiem, szukając rozwiązania problemu jaki mam z 3 miesięczną córką. Po ukończeniu 1-go miesiąca znacznie spowolniła praca jelit. Od dwóch miesięcy córka stymulowana termometrem oddaje stolec co 6 dni, informuje nas o takiej potrzebie płacząc (sama nie potrafi oddać). Problemem jest dla nas konsystencja owego stolca. Ma on kolor ciemnożółtawy, konsystencji śmietany, i co najdziwniejsze rozciąga się niczym guma. Lekarze twierdzą, że objawy ustąpią i że są to chwilowe zaburzenia. Mnie jednak zaniepokoiły informacje jakie znalazłem na Państwa serwisie. Lekarze nie stwierdzili zaśluzowanych oskrzeli.

Dalej... 17.11.2005. 10:11

Listy nadesłane

List17

Jestem od jakiegoś czasu w związku z 23-latkiem chorym na mukowiscydozę. Badania genetyczne zostały przeprowadzone w PAN w Poznaniu. Wykryto u niego mutację typu Delta S 508. Lekarze orzekli, że ma on tzw. łagodną postać choroby. Interesują nas badania na płodność, gdyż według literatury aż 98% chorych jest bezpłodnych. Gdzie można zrobić takie badania (czy tylko Warszawa i Poznań)? I czy ja w związku z tym powinnam poddać się badaniom na nosicielstwo wadliwego genu? (chodzi rzecz jasna o przyszłe potomstwo). Jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka w przypadku kiedy ja będę nosicielką wadliwego genu?

Dalej... 17.11.2005. 10:10

Listy nadesłane

List16

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydoze. Od wczoraj poraz pierwszy dostal enzymy przed kazdym posilkiem. Do tej pory mial bardzo duzy apetyt,a dzisiaj go stracil, nawet zabardzo nie chche pic mleka. Czym to moze byc spowodowane? Nastepnie, wyczytalam, ze osoby chore na mukowiscydoze maja goraczke a moj synek nigdy nie mial i nie ma goraczki. Czy to jest powodem tego, ze ma malo odporny organizm?

Dalej... 17.11.2005. 10:09

Listy nadesłane

List15

Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia?

Dalej... 17.11.2005. 10:09

Listy nadesłane

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy?

Dalej... 17.11.2005. 10:08

Listy nadesłane

List13

O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.

Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania, czasem miesiączka nie pojawiała się nawet przez 50 dni, obecnie najczęściej pojawia się po 35, 40 dniach. Zaobserwowałam także nadmierne wydzielanie się śluzu, ponadto mam również problemy z trawieniem. Mam częste wzdęcia i gazy i wytrzymuję jedynie 2-3 godziny bez jedzenia. Ponadto mam też problemy ze schudnięciem i od kilku lat nie mogę zeszczupleć w talii - mam odrobinę wzdęty brzuch.

Chciałabym również wspomnieć o łagodnym przebiegu astmy w wieku dziecięcym(między 6 a 12 rokiem życia). Na szczęście już zostałam z niej wyleczona. Dodaję również, że od roku pocę się, wydzielając niemiły zapach.(czy nadmiar chlorku w pocie objawia się niezwykle odpychającym zapachem?) Byłabym niezmiernie wdzięczna za odpowiedź. Chciałabym się upewnić czy wyżej wymienione przeze mnie dolegliwości mogą mieć jakikolwiek związek z chorobą.

Dalej... 17.11.2005. 10:07

Listy nadesłane

List12

Mój syn ma 8 miesięcy, jest w trakcie leczenia szpitalnego na "obturacyjne zapalenie oskrzeli". Wykryto w wydzielinie z nosa pałeczki ropy błękitnej, lekarze podejrzewają mukowiscydozę. W jaki sposób bakterie mogły dostać się do noska? Czy mógł się nimi zarazić od innych dzieci w domu lub przedszkolu? Czy testy potowe można wykonać dopiero po zakończeniu leczenia antybiotykami? Czy obecność pałeczek ropy błękitnej i obturacyjne zapalenie oskrzeli może nie mieć nic wspólnego z mukowiscydozą? Może to tylko przypadkowy zbieg okoliczności?

Dalej... 17.11.2005. 10:07

Listy nadesłane

List11

Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny.

Dalej... 17.11.2005. 10:06

Listy nadesłane

List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp.

Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała?

Dalej... 17.11.2005. 10:05

Listy nadesłane

List9

Mam 22 lata, kiedy byłem dzieckiem podejrzewano u mnie astme oskrzelowa, byłem leczony antybiotykami, choroba ustąpiła, ale dalej utrzymuje się u mnie kaszel, często nie starcza mi oddechu, często i "obficie się pocę i jest to pot "słony", czy może się okazać, ze jestem chory na m. i czy ta choroba może być przeoczona u dziecka? Jaki ośrodek może mnie zbadać (w Warszawie) i czy potrzebne jest specjalne skierowanie na te badania? Z góry dziękuje za odpowiedz.

Dalej... 17.11.2005. 10:05

Listy nadesłane

List8

Prosiłabym o odpowiedź na pytanie, czy możliwe jest wykrycie mukowiscydozy w 65 roku życia, tzn. czy można przez wiele lat być jedynie nosicielem tej choroby, a także czy są jakieś czynniki (środowiskowe), które mogą ją uaktywnić, jeżeli tak to jakie.

Dalej... 17.11.2005. 10:04

Listy nadesłane

List7

Córka mojego brata jest chora na mukowiscydozę... robili dziewczynce badania w Warszawie, więc jest to pewne czy jeśli zechcę zajść w ciążę, to czy jest ryzyko, że moje dziecko również będzie chore? Jakie są powiązania między bratem a siostrą? skoro mój brat posiada pewne geny, to pewnie ja też muszę je mieć... brat ma 30 lat, ja 25.

Dalej... 17.11.2005. 10:03

Listy nadesłane

List6

Mam cztero letniego synka Kamilka. Kamilek jest leczony na alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Martwię się jego oddechem wydaje mi się, że niekiedy ma świszczący. Lekarze twierdzą, że to wynik alergii. Ostatnio wiele czytałam o mukowiscydozie i przyznam się że zaczynam się niepokoić. W rodzinie mojego męża było dziecko, które chorowało właśnie na cf (męża brata córka). Czy mam powody do niepokoju?

Dalej... 17.11.2005. 10:03

Listy nadesłane

List5

Mam syna lat 24 chorego na mukowiscydoze. Mam świadomość tego że dla przedłużenia życia syna potrzebna będzie transplantacja płuc. Czy w Polsce lub w Europie wykonuje się tego typu operacje ? Czy myśli się o klonowaniu organów w najbliższej przyszłości.

Dalej... 17.11.2005. 10:01

Listy nadesłane

List4

Znalazłam właśnie Pańską stronę, podczas poszukiwania informacji na temat badania genetycznego, zaleconego mojemu mężowi. Od 4 lat leczymy bezpłodność męża - teraz androlog zlecił zbadanie męża pod katem nosicielstwa wadliwego allelu CFTR. Moje pytanie brzmi: czy rzeczywiście ma to uzasadnienie? Czy nosicielstwo może być przyczyna bezpłodności (lub być związane z bezpłodnością)? Z Pańskiej strony wynika, ze nie, bo przecież osoby będące nosicielami maja potomstwo.

Z drugiej strony, osoby chore na mukowiscydoze są w większości bezpłodne. Czy możliwe jest wiec, ze mąż jest chory, nic o tym nie wiedząc (ma teraz 30 lat)?

Czy, jeśli okaże się, ze mąż jest chory, a ja zdrowa (i ze nie jestem nosicielka wadliwego genu), możliwe jest przeprowadzenie sztucznego zapłodnienia (in vitro lub mikromanipulacji). A jeśli jest to technicznie możliwe, to czy są szanse na urodzenie zdrowego dziecka?

Zdaję sobie sprawę, ze te ostatnie pytania powinnam raczej skierować do lekarzy prowadzących leczenie bezpłodności, ale gdyby mógł Pan wyjaśnić chociaż część moich wątpliwości, będę bardzo wdzięczna.

Dalej... 17.11.2005. 10:00

Listy nadesłane

List3

Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.

Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na nim polegać? A może powinnam od razu jechać do Anglii na badanie potu? Czy to może czekać?

Dalej... 17.11.2005. 09:59

Listy nadesłane

List2

Trafiłem na Twoją stronę poszukując informacji na temat polipów nosa i sposobów ich leczenia. Jestem chory na CF i właśnie polipy dokuczają mi najbardziej (wycinano mi je już kilkanaście razy!).

Mało jest informacji na ten temat, bo przy CF głównie mówi się o płucach i trzustce. Najbardziej zależy mi na informacjach o zapobieganiu powstawania polipów i najnowszych sposobach ich usuwania (tradycyjny, przez wyrywanie jest bardzo przykry).

Dalej... 15.11.2005. 15:34

Listy nadesłane

List1

Z wielkim zainteresowaniem czytałam Waszą stronę. Nurtuje mnie pytanie, czy osoba w podeszłym wieku może być chora na mukowiscydozę nie wiedząc o tym. Mam chorą mamę z objawami, które w jakimś stopniu przypominają objawy opisane na waszej stronie. Są to: wzmożone wydzielanie śluzu w górnych drogach oddechowych zmuszające do b. częstego odpluwania szklistej wydzieliny śluzowej (np. w ciągu nocy ok. 200ml), trudności w połykaniu pokarmów zarówno stałych jak i płynnych będące przyczyną krztuszenia się przy każdym posiłku, wychudzenie (w ciągu ostatnich 2 lat duży spadek wagi). Laryngologicznie stwierdzono jednostronne poszerzenie zachyłka gruszkowatego w krtani.

W młodości mama chorowała na gruźlicę. Od kiedy sięgam pamięcią miała kłopoty z trawieniem, biegunki z krwawieniami, dolegliwości ze strony wątroby. Wiem, że mukowiscydoza jest chorobą genetyczną z b. wczesnymi objawami w wieku dziecięcym. Czy możliwe jest, by objawy zaostrzyły się w podeszłym wieku i pacjent wcześniej nie był zdiagnozowany. Bardzo proszę o odpowiedź i ewentualne naprowadzenie na diagnostykę ponieważ dotychczasowe badania internistyczne, laryngologiczne i neurologiczne nie przyniosły żadnych efektów.

Dalej... 15.11.2005. 15:31

Wspieramy akcję: Posadź Drzewo.

wstecz

SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

List22

List21

List20

List19

List18

List17

List16

List15

List14

List13

List12

List11

List10

List9

List8

List7

List6

List5

List4

List3

List2

List1

List16

List13

Wspierają strone

Ostatnio na Forum

Akcje charytatywne

Nowe komentarze