SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

DRUKUJ
Listy nadesłane

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy?
REKLAMA:

Odp.

Pulmozyme to jeden z najnowocześniejszych leków stosowanych w leczeniu mukowiscydozy, choć został zarejestrowany już 11 lat temu. Jego podawanie jest powszechnie zalecane i w swoim zakresie działania jak na razie nie ma konkurentów. Stosujemy go nawet przy braku istotnych objawów choroby oskrzeli i płuc związanej z mukowiscydozą. Nawet podawanych u najlżej chorych Pulmozyme wykazuje działanie spowalniające, jak dotąd nieuchronny, postęp zmian oskrzelowo-płucnych.

Przy obecnym rozwoju medycyny i znajomości mukowiscydozy ma Pani bardzo duże szanse na zupełnie prawidłowy rozwój dziecka. Nie mogę uczciwie powiedzieć, że tak będzie na pewno, ze względu na wiele czynników jakie mogą na rozwój wpłynąć, czasem nawet niezależnych od mukowiscydozy, ale szanse są bardzo duże. Podstawowe warunki na spełnienie tego oczekiwania to praca Pani jako matki nad zdrowiem dziecka, regularny kontakt z ośrodkiem prowadzącym dziecko a potem praca syna nad utrzymaniem się w jak najlepszej formie.

Dr n. med. Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

17.11.2005. 10:08

Listy nadesłane


List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. U małych d...

Dalej...

List6

Mam cztero letniego synka Kamilka. Kamilek jest leczony na alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Martwię się jego oddechem wydaje mi się, że niekiedy ma świszczący. Lekarze twierdzą, że to wynik alergii. Ostatnio wiele czytałam o mukowiscydozie i przyznam się że zaczynam się niepokoić. W rodzinie mojego męża było dziecko, które chorowało właśn...

Dalej...

Wspierają strone