SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

DRUKUJ
Listy nadesłane

List2

Trafiłem na Twoją stronę poszukując informacji na temat polipów nosa i sposobów ich leczenia. Jestem chory na CF i właśnie polipy dokuczają mi najbardziej (wycinano mi je już kilkanaście razy!).

Mało jest informacji na ten temat, bo przy CF głównie mówi się o płucach i trzustce. Najbardziej zależy mi na informacjach o zapobieganiu powstawania polipów i najnowszych sposobach ich usuwania (tradycyjny, przez wyrywanie jest bardzo przykry).

Odp.

Ogólnie ok. 20% chorych ma większe problemy z górnymi drogami oddechowymi (też z polipami).

Podstawowy sposób zapobiegania powstawania polipów to stosowanie (najczęściej po usunięciu) sterydów we wziewach do nosa (np. Rhinocort, Budesonid). Leki te trzeba stosować DŁUGO!!. Odpowiednie prowadzenie leczenia st. zapalnego w zatokach (również leczenie rozluźniające wydzielinę i antybiotykoterapia) i całych górnych drogach oddechowych też ma znaczenie.

Właściwie do wszystkich zabiegów można tak znieczulić żeby nie było to nieprzyjemne dla chorego, bardziej jest to problem odpowiedniego znieczulenia niż samej techniki wykonania zabiegu.

Niestety polipy w CF mają to do siebie, że lubią odrastać. Dobra wiadomść - często też same przestają odrastać.

Dr n. med. Lucyna Majka
Klinika Ftyzjopneumonologii AM w Poznaniu

15.11.2005. 15:34

Listy nadesłane


List17

Jestem od jakiegoś czasu w związku z 23-latkiem chorym na mukowiscydozę. Badania genetyczne zostały przeprowadzone w PAN w Poznaniu. Wykryto u niego mutację typu Delta S 508. Lekarze orzekli, że ma on tzw. łagodną postać choroby. Interesują nas badania na płodność, gdyż według literatury aż 98% chorych jest bezpłodnych. Gdzie można zrobić takie badania (czy tylko Warszawa i Poznań)? I czy ja w zwi...

Dalej...

List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. U małych d...

Dalej...

Wspierają strone



Akcje charytatywne