SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

DRUKUJ

O stronie

Rafał Siemiński

Strona powstała w 1998 roku jako prywatna jednoosobowa inicjatywa. Wykonawcą, administratorem strony jest Rafał Siemiński, 32 letni chory na mukowiscydozę...

Tworząc tę stronę chciałbym pomóc wszystkim stającym w tym trudnym okresie, kiedy po raz pierwszy po postawieniu diagnozy zetkną się z tajemniczym pojęciem - mukowiscydoza.

Znajdą tu państwo informacje o sposobie rozpoznawania choroby, rehabilitacji, fizjoterapii, najnowszych osiągnięciach naukowych oraz dostępnym leczeniu. Będą również aktualizowane dane o stowarzyszeniach, fundacjach i literaturze fachowej.

Z początku witryna była zamieszczona na darmowym serwerze friko.onet.pl zamiennie republika.pl pod adresem mucocf.republika.pl. Z czasem odwiedzalność rosła i przybywało materiałów, generowany ruch był za duży i w 2001 roku strona została przeniesiona na komercyjny serwer sponsorowany przez firmę i-net następnie qnet.pl oraz wykupiona domena muko.med.pl.

Obecnie miejsce na serwerze oraz domena jest utrzymywana przeze mnie prywatnie.

Materiały medyczne znajdujące się na tych stronach zostały zaczerpnięte z Biuletynu "Mukowiscydoza" wydawanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce oraz z Biuletynu "MATIO" - wydawanego przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.

Jeśli masz jakieś sugestie dotyczące SERWISu mukowiscydoza, zamieszczonych materiałów lub chciałbyś mi przekazać informacje napisz do mnie.


Chciałbyś pomóc mi w leczeniu, możesz przekazać pieniążki na konto Fundacji.
Tak przekazane pieniądze zostaną przeznaczone na moje leczenie.

DAROWIZNY:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Wpłaty złotówkowe:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytułem: Na leczenie Rafała Siemińskiego

Wpłaty zagraniczne w EURO:
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Tytułem: Na leczenie Rafała Siemińskiego

Wpłaty zagraniczne w USD:
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
Tytułem: Na leczenie Rafała Siemińskiego

Listy nadesłane


List19

Czytam właśnie Waszą stroną i jestem przerażona. Kiedyś w TV słyszałam o tej chorobie, a dzisiaj postanowiłam poszukać jakiś informacji ze względu na nocny kaszel naszej 3,5 letniej córki. Kaszel trwa w nocy parę mniut, i słychać jakby w gardle przeszkadzał jej jakiś śluz. Myśleliśmy, że to alergia ponieważ objawy od maja ustąpiły i nasiliły się znowu teraz. Myślelismy też, że jest to spowo...

Dalej...

List20

Mam pytanie, mój brat ma chore dziecko na mukowiscydozę, czy moje 4,5 letnie dziecko też może być chore, zaznaczam, że nie ma żadnych objawów, ale się panicznie boję czy ta choroba może się objawiać w późniejszym wieku. Planujemy z mężem drugie dziecko, czy ono może być chore, bardzo proszę o odpowiedź, gdyż dkąd się dowiedziałam o chorym dziecku brata żyje w panice. Dziękuję....

Dalej...

Wspierają strone



Akcje charytatywne