SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

DRUKUJ

O stronie

Rafał Siemiński

Strona powstała w 1998 roku jako prywatna jednoosobowa inicjatywa. Wykonawcą, administratorem strony jest Rafał Siemiński, 32 letni chory na mukowiscydozę...

Tworząc tę stronę chciałbym pomóc wszystkim stającym w tym trudnym okresie, kiedy po raz pierwszy po postawieniu diagnozy zetkną się z tajemniczym pojęciem - mukowiscydoza.

Znajdą tu państwo informacje o sposobie rozpoznawania choroby, rehabilitacji, fizjoterapii, najnowszych osiągnięciach naukowych oraz dostępnym leczeniu. Będą również aktualizowane dane o stowarzyszeniach, fundacjach i literaturze fachowej.

Z początku witryna była zamieszczona na darmowym serwerze friko.onet.pl zamiennie republika.pl pod adresem mucocf.republika.pl. Z czasem odwiedzalność rosła i przybywało materiałów, generowany ruch był za duży i w 2001 roku strona została przeniesiona na komercyjny serwer sponsorowany przez firmę i-net następnie qnet.pl oraz wykupiona domena muko.med.pl.

Obecnie miejsce na serwerze oraz domena jest utrzymywana przeze mnie prywatnie.

Materiały medyczne znajdujące się na tych stronach zostały zaczerpnięte z Biuletynu "Mukowiscydoza" wydawanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce oraz z Biuletynu "MATIO" - wydawanego przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.

Jeśli masz jakieś sugestie dotyczące SERWISu mukowiscydoza, zamieszczonych materiałów lub chciałbyś mi przekazać informacje napisz do mnie.


Podaruj 1% podatku

nazwa OPP:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"

numer KRS:
0000186434

cel szczegółowy:
1% na leczenie Rafała Siemińskiego

09.10.2009. 17:08


Wspieramy akcję: Posadź Drzewo.


Listy nadesłane


List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp. Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. U małych d...

Dalej...

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...

Dalej...

Wspierają strone