SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Publikacje

Plakaty edukacyjne

Plakaty edukacyjne do obejrzenia zawartości wymagany jest Acrobat Reader (*.pdf)

 pobierz Plakat (75kb)

17.11.2005. 20:46

Publikacje

Poradnik dla chorych i ich rodziców

Ten poradnik napisano, aby pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom zrozumieć tę chorobę i problemy z nią związane. Broszura ta jest częścią ogólnoeuropejskiego przedwsięwzięcia podjętego przez European Concerted Action for Cystic Fibrosis i została przetłumaczona na wiele języków i rozpowszechniona w wielu krajach. Została ona przygotowana wspólnie przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) oraz Międzynarodowe Towarzystwo Mukowiscydozy [ICF(M)A].

 pobierz Poradnik (180kb)

17.11.2005. 20:41

Publikacje

Poradnik dla rodziców i chorych

Poradnik dla rodziców i chorychniniejsze opracowanie przeznaczone jest dla rodziców dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, a także dla młodzieży i dorosłych z tym schorzeniem. Przedstawione zagadnienia mają przybliżyć problem choroby, z którą należy intensywnie walczyć od chwili postawienia diagnozy. Przedstawiono odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców i pacjentów pytania dotyczące choroby, jej przebiegu i możliwości leczniczych. Opracowanie oparte jest na wieloletnich doświadczeniach Poradni Chorych na Mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Autor, Robert Piotrowski jest lekarzem pediatrą pracującym w Klinice Pediatrii i w Poradni Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

 pobierz Poradnik (2,7 MB)

17.11.2005. 20:39

Publikacje

Biuletyn Mukowiscydoza

biuletyn MUKOWISCYDOZADzieki wielkiej pomocy pracowników Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz wielkiemu poświęceniu lekarzy ukazał się pierwszy numer w 1991r. pod tytułem "Mukowiscydoza". Niniejszy biuletyn jest redagowany przez członków zarządu PTWM oraz specjalistów pneumonologii, genetyki i wielu innych specjalizacji. Ma służyć przede wszystkim do informowania szerszego grona zainteresowanych o nowych osiągnięciach naukowych w dziedzinie mukowiscydozy. Znajdziemy tam zbiór artykułów z zagranicznych czasopism fachowych, wydawanych przez różne instytucje i stowarzyszenia. Ponadto ukazują się tam informacje o ważnych kierunkach działania Zarządu Towarzystwa w kraju i za granicą.

http://www.ptwm.org.pl

17.11.2005. 20:37

Publikacje

Magazyn MATIO

magazyn MATIOUkazuje się od roku 1998. Jest to pismo wydawane przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO". Magazyn ukazuje się raz na kwartał. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy - historię gentyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie Instytuty Naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentowane są artykuły oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce, ale przede wszystkim jest to pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.

http://www.mukowiscydoza.pl

17.11.2005. 20:30

Listy nadesłane


List20

Mam pytanie, mój brat ma chore dziecko na mukowiscydozę, czy moje 4,5 letnie dziecko też może być chore, zaznaczam, że nie ma żadnych objawów, ale się panicznie boję czy ta choroba może się objawiać w późniejszym wieku. Planujemy z mężem drugie dziecko, czy ono może być chore, bardzo proszę o odpowiedź, gdyż dkąd się dowiedziałam o chorym dziecku brata żyje w panice. Dziękuję....

Dalej...

List15

Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...

Dalej...

Wspierają strone



Akcje charytatywne