SERWIS mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)

Publikacje

Plakaty edukacyjne

Plakaty edukacyjne do obejrzenia zawartości wymagany jest Acrobat Reader (*.pdf)

 pobierz Plakat (75kb)

17.11.2005. 20:46

Publikacje

Poradnik dla chorych i ich rodziców

Ten poradnik napisano, aby pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom zrozumieć tę chorobę i problemy z nią związane. Broszura ta jest częścią ogólnoeuropejskiego przedwsięwzięcia podjętego przez European Concerted Action for Cystic Fibrosis i została przetłumaczona na wiele języków i rozpowszechniona w wielu krajach. Została ona przygotowana wspólnie przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) oraz Międzynarodowe Towarzystwo Mukowiscydozy [ICF(M)A].

 pobierz Poradnik (180kb)

17.11.2005. 20:41

Publikacje

Poradnik dla rodziców i chorych

Poradnik dla rodziców i chorychniniejsze opracowanie przeznaczone jest dla rodziców dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, a także dla młodzieży i dorosłych z tym schorzeniem. Przedstawione zagadnienia mają przybliżyć problem choroby, z którą należy intensywnie walczyć od chwili postawienia diagnozy. Przedstawiono odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców i pacjentów pytania dotyczące choroby, jej przebiegu i możliwości leczniczych. Opracowanie oparte jest na wieloletnich doświadczeniach Poradni Chorych na Mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Autor, Robert Piotrowski jest lekarzem pediatrą pracującym w Klinice Pediatrii i w Poradni Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

 pobierz Poradnik (2,7 MB)

17.11.2005. 20:39

Publikacje

Biuletyn Mukowiscydoza

biuletyn MUKOWISCYDOZADzieki wielkiej pomocy pracowników Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz wielkiemu poświęceniu lekarzy ukazał się pierwszy numer w 1991r. pod tytułem "Mukowiscydoza". Niniejszy biuletyn jest redagowany przez członków zarządu PTWM oraz specjalistów pneumonologii, genetyki i wielu innych specjalizacji. Ma służyć przede wszystkim do informowania szerszego grona zainteresowanych o nowych osiągnięciach naukowych w dziedzinie mukowiscydozy. Znajdziemy tam zbiór artykułów z zagranicznych czasopism fachowych, wydawanych przez różne instytucje i stowarzyszenia. Ponadto ukazują się tam informacje o ważnych kierunkach działania Zarządu Towarzystwa w kraju i za granicą.

http://www.ptwm.org.pl

17.11.2005. 20:37

Publikacje

Magazyn MATIO

magazyn MATIOUkazuje się od roku 1998. Jest to pismo wydawane przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO". Magazyn ukazuje się raz na kwartał. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy - historię gentyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie Instytuty Naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentowane są artykuły oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce, ale przede wszystkim jest to pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.

http://www.mukowiscydoza.pl

17.11.2005. 20:30


Wspieramy akcję: Posadź Drzewo.


Listy nadesłane


List8

ProsiÅ‚abym o odpowiedź na pytanie, czy możliwe jest wykrycie mukowiscydozy w 65 roku życia, tzn. czy można przez wiele lat być jedynie nosicielem tej choroby, a także czy sÄ… jakieÅ› czynniki (Å›rodowiskowe), które mogÄ… jÄ… uaktywnić, jeżeli tak to jakie. Odp. Rozpoznanie mukowiscydozy w 65 roku życia jest możliwe, choć bardzo rzadkie. Mukowiscydoza je...

Dalej...

List7

Córka mojego brata jest chora na mukowiscydozÄ™... robili dziewczynce badania w Warszawie, wiÄ™c jest to pewne czy jeÅ›li zechcÄ™ zajść w ciążę, to czy jest ryzyko, że moje dziecko również bÄ™dzie chore? Jakie sÄ… powiÄ…zania miÄ™dzy bratem a siostrÄ…? skoro mój brat posiada pewne geny, to pewnie ja też muszÄ™ je mieć... brat ma 30 lat, ja 25...

Dalej...

WspierajÄ… strone